SPRINT è l’associazione nata a Monza per fornire sostegno ai genitori di bimbi affetti da tubulinopatia. E che getta lo sguardo a tutti quei malati, spesso considerati incurabili, alle prese con malattie rare.

SPRINT, una storia di coraggio

Una stanza fredda e anonima. Al centro solo un tavolo. Da una parte una futura mamma e un futuro papà, dall’altra un medico che senza troppi giri di parole sentenzia che, tutto sommato, a una nuova vita sarebbe preferibile la morte.

E’ una storia di grande coraggio quella dei monzesi Marta Paddeu e Gabriele Maggi, genitori della piccola Sofia e fondatori dell’associazione SPRINT, presentata ufficialmente sabato mattina, 7 luglio, al “Binario 7” di via Turati.

Alla loro bimba, di appena due anni, a poche settimane dalla nascita è stata infatti diagnosticata una rara sindrome neurodegenerativa inserita fra le cosiddette “tubulinopatie”, bollata dalla scienza come assolutamente incurabile.

Sperare oltre ogni speranza

Sfidando le convenzioni, e i rigidi protocolli medici, Marta e Gabriele contro ogni pronostico sono però riusciti a scrivere un altro finale, facendo recuperare alla piccola Sofia abilità fisiche e psichiche che per la maggior parte dei medici erano ormai irrimediabilmente compromesse.

Una determinazione, la loro, che li ha appunto spinti a fondare la onlus. Nella speranza non solo di aiutare la ricerca, ma anche e soprattutto di sostenere e accompagnare la quotidianità di tutte le altre famiglie nelle quali, la presenza di una persona malata, è spesso sinonimo di un’esistenza tesa a barcamenarsi tra terapie singhiozzanti, quando addirittura non efficaci, ed estenuanti pratiche burocratiche, in assenza di percorsi specifici strutturati per le vulnerabilità «straordinarie».

Un gruppo dal cuore grande

A promuovere l’associazione, che avrà carattere nazionale, la vulcanica presidente di «Salute Donna» Anna Mancuso, che ha messo a disposizione gli spazi di via San Gottardo, insieme al genetista Massimo Zollo dell’università “Federico II” di Napoli, e a Franco Taroni dell’istituto “Besta” di Milano, entrambi impegnati a fare luce su una malattia che ad oggi, nel mondo, conta appena 17 diagnosi.

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Con loro anche Antonio Paddeu, direttore dell’Unità di riabilitazione cardiocircolatoria del “Sant’Antonio Abate” di Cantù e padre di Marta, la socia fondatrice Chiara Fornasi, amica della coppia, e l’avvocato Biagio Giancola.

Riscrivere il destino

«Il percorso è stato lungo e tortuoso, ma ci ha permesso di capire quanto sia importante in questi casi avere un supporto continuo e concreto – ha spiegato Marta, con gli occhi oggi accesissimi, come solo sanno esserlo gli occhi di chi in passato molto ha pianto – Un supporto che possa permettere a chi si trovasse a vivere la nostra stessa situazione di costruirsi un’alternativa. Siamo volati fino a Tel Aviv, lì dove i medici ci avevano indirizzato per mettere fine a una vita, e vi abbiamo invece trovato la chiave per la rinascita nostra e di nostra figlia: uno speciale trattamento fisioterapico e riabilitativo, che oggi permette a Sofia di stare seduta da sola, di mangiare, giocare e sorridere».

Certo la strada da fare è ancora tanta, ma Sofia e i suoi genitori sono la dimostrazione che anche la strada più buia, se percorsa con amore, fede e coraggio, può essere attraversata senza smarrirsi. Per informazioni visitare www.associazionesprint.org